ACT UP, VIH / SIDA y la lucha por la atención médica

Jueves 6 de julio de 2017 por Stephen Vider

El domingo 25 de junio de 2017, miembros del grupo activista contra el VIH / SIDA ACT UP (Coalición contra el SIDA para liberar el poder) marcharon en la marcha anual del Orgullo LGBT de la ciudad de Nueva York. Llevaban ataúdes negros, con los nombres de los servicios que han estado en peligro por la administración Trump y el Congreso liderado por los republicanos: la Ley Ryan White CARE (aprobada en 1990, es el mayor programa federal de VIH); PEPFAR (Plan de emergencia del presidente para el alivio del SIDA, establecido en 2003, que brinda servicios de VIH / SIDA a nivel mundial); y Obamacare, o la Ley del Cuidado de Salud a Bajo Precio, bajo amenaza de derogación y reemplazo en las próximas semanas.

ACT UP es uno de los muchos grupos de Nueva York que aparecen en SIDA en casa: arte y activismo cotidiano en el museo de la ciudad de Nueva York. El grupo celebra sus 30th aniversario este año, pero su mensaje subyacente no podría ser más relevante: la política de salud tiene consecuencias de vida o muerte.

ACT UP fue fundada en marzo de 1987 después de que el escritor y activista Larry Kramer criticara a la comunidad LGBT por su complacencia. Desde que se diagnosticaron los primeros casos de SIDA en 1981, muchas organizaciones de base en la ciudad habían creado servicios pioneros y esenciales para apoyar a las personas que viven con SIDA, pero las tasas de enfermedades y muertes relacionadas con el SIDA continuaron aumentando. En una conferencia en el Centro de Gays y Lesbianas en West Village, Kramer pidió la creación de un grupo de acción directa para protestar contra las agencias gubernamentales y las compañías farmacéuticas por su respuesta lenta e inadecuada. En la próxima década, ACT UP New York organizó innumerables manifestaciones en toda la ciudad, desde el Ayuntamiento hasta la Catedral de San Patricio, y estimuló la creación de capítulos de ACT UP en los Estados Unidos y Europa.

Lee Snider, ACT UP Rally en City Hall Park, 1988. Cortesía de Estate of Lee Snider.

Uno de los mayores logros de ACT UP fue presionar a las agencias gubernamentales y a las compañías farmacéuticas para acelerar las pruebas de medicamentos, reducir los costos de los medicamentos existentes y llevar a las personas con VIH / SIDA al proceso. Para 1996, los nuevos tratamientos antirretrovirales cambiaron drásticamente el pronóstico para las personas que viven con el VIH, lo que hace posible que muchas personas vivan a largo plazo con el virus.

Pero ACT UP también tenía una visión excepcionalmente amplia de la atención médica. Como fotografías de Lee Snider, un artista destacado en SIDA en casa revelan, las demostraciones de ACT UP integraron y establecieron conexiones entre una variedad de problemas que afectaron a las personas con VIH / SIDA: acceso al tratamiento, vivienda, cambio de agujas, seguros, inacción del gobierno, avaricia corporativa y estigma social. También desarrollaron "grupos de afinidad" más pequeños para liderar acciones específicas: como escribí sobre diciembre pasado en PizarraPor ejemplo, el Comité de Vivienda de ACT UP dirigió una manifestación en la Torre Trump en Halloween en 1989 para protestar contra las políticas de la ciudad que priorizaban a desarrolladores como Trump, al mismo tiempo que 10,000 personas en la ciudad que vivían con SIDA y personas sin hogar.

Lee Snider, ACT UP "Día de la desesperación", 23 de enero de 1991. Cortesía de Estate of Lee Snider.

La acción en la marcha del Orgullo LGBT de este año también recordó muchas manifestaciones de ACT UP de los años 1980 y 90: el activista Tim Bailey, por ejemplo, recibió un funeral público frente a la Casa Blanca a petición suya, pero amigos se enfrentaron con la policía cuando intentó sacar su ataúd de su camioneta, ya que grabado por James Wentzy. En otra protesta, parte de una serie de manifestaciones en toda la ciudad el 23 de enero de 1991, declarada por ACT UP como un "Día de la desesperación", los activistas llevaron ataúdes de madera por el centro de Manhattan y los entregaron a funcionarios municipales, estatales y federales para protestar. inacción del gobierno.

Otros grupos fueron menos visibles. Karin Timour recordó en un entrevista con el Proyecto de Historia Oral ACT UP, cómo el Comité de Seguro y Acceso a la Atención Médica trabajó con la coalición de atención médica New Yorkers para la Cobertura de Salud Accesible para cambiar las leyes estatales que rigen los seguros. Ese trabajo finalmente permitió un mayor acceso al seguro de salud independientemente de las condiciones médicas preexistentes, un precursor importante de la ACA.

ACT UP demostró la urgencia de construir un sistema de salud diseñado para satisfacer las necesidades de los más vulnerables. Para las personas que viven con el VIH / SIDA en la actualidad, ese sentido de urgencia permanece, solo que hay mucha menos discusión pública. Linda Villarosa's historia de portada reciente en el objeto New York Times Magazine muestra que las tasas más altas de VIH en el mundo de hoy están entre hombres negros homosexuales y bisexuales en los Estados Unidos. La mayoría de los casos de VIH en general se encuentran en los estados del sur, donde hay muchos menos servicios de apoyo y programas gubernamentales para personas con VIH / SIDA que en la ciudad de Nueva York. Y solo el 40% de las personas que viven con el VIH pueden acceder a los medicamentos necesarios para controlar el virus. Las personas que viven con el VIH solo tendrán un mayor riesgo si se aprueba el plan de salud republicano, con los recortes de Medicaid que dificultan el acceso de los pobres a los medicamentos, y la reducción de las regulaciones de seguros que hacen que sea más fácil negar la cobertura a las personas con afecciones preexistentes, incluido el VIH / SIDA. La historia de ACT UP debe ser instructiva para nuestro propio momento, no porque la batalla que libraron por la atención médica se ganó sino porque nunca terminó.

Por Stephen Vider, becario postdoctoral de Mellon

Stephen Vider es becario postdoctoral de Mellon en el Museo de la Ciudad de Nueva York y curador de SIDA en casa: arte y activismo cotidiano. Anteriormente fue curador Gay Gotham: arte y cultura subterránea en Nueva York con Donald Albrecht, curador de arquitectura y diseño de MCNY. Su próximo libro, Pertenencias queer: gays, lesbianas y la política del hogar después de la segunda guerra mundial (bajo contrato con la University of Chicago Press), examina cómo los ideales estadounidenses sobre la vida doméstica moldearon las relaciones y la política LGBT desde 1945 hasta el presente.

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